Батькам

Зміни у стані здоров’я дитини через особливо тяжкі форми ушкоджень, зокрема ампутації кінцівок тощо, пов’язані з больовими відчуттями, а також позбавляють дитину звичного способу функціонування. Переживання через розлуку або навіть втрату близького оточення, пригнічений стан батьків, довготривале перебування в лікарні негативно впливають на психологічний стан дитини. Водночас, шлях лікування та реабілітації може бути тривалим, тож наснага та позитивне налаштування як дитини, так і всього її оточення, є вкрай важливими.

Отож, шановні батьки, від вашої налаштованості та настрою великою мірою залежить налаштованість дитини та ефективність процесу її лікування та реабілітації.

Що важливо пам’ятати:

Ви не винні в тому, що сталося.

Ви не самотні. Є багато фахівців, які можуть допомогти вам та вашій дитині впоратися із ситуацією особливо в перший, найгостріший період. Це – лікарі та медичний персонал, психологи медичних закладів, партнерських організацій, професійні психологи.

Знання – сила. Фахівці надають інформацію про можливості лікування та реабілітації. Ви їм довіряєте, приймаєте рішення та співпрацюєте з командою, яка забезпечує ці процеси.

Батьки – опора дитини в її одужанні та відновленні. Однак тривожний стан батьків непокоїть дітей частіше, аніж їх власний. Фокусуйте увагу дитини й усієї родини на необхідних змінах та пристосуванні до них, а не на тому, що дитина втратила внаслідок ушкодження.

Відтепер ваша відповідальність має новий напрям: мобілізація власних сил на підтримку дитини та допомогу собі у накопиченні ресурсі для піклування про себе й родину.

I. Підготовка дитини до розмови про стан її здоров’я

Лікування змінює життя дитини та батьків. Смуток і страх, розгубленість чи навіть гнів, біль, зневіра, відчай супроводжують їх після травматичної події, хірургічного втручання, у процесі лікування тощо. Дитина питатиме: «Як мені буде в школі / дитсадку?», «Чи зможу займатися улюбленою справою?», «Чи зможу грати з іншими дітьми?», «А раптом мене дражнитимуть?», «Що скажуть про мене друзі / брати та сестри / інші члени сім’ї?»…

Батьки шукатимуть шляхів, як упоратися із ситуацією, підготувати дитину до розмови, дати відповіді на запитання, що її бентежать. Розради не буде на все й одразу, і це – природно. Головне – ви поруч і завжди готові зробити все, що потрібно.

Повідомляючи дитині про стан її здоров’я, керуйте власним психоемоційним станом. Діти відчувають вашу емоційну реакцію й їх ранить не так сама ситуація, як ваше занепокоєння з цього приводу.

Хто повинен сказати моїй дитині про стан здоров’я, хворобу, ушкодження, яких вона зазнала?

Багато батьків отримують інформацію про стан здоров’я дитини від лікаря / ки, тому порадьтеся попередньо з ним / нею про те, як і що саме повідомити дитині.

Дітям дошкільного віку про стан здоров’я мають розповісти батьки у присутності лікарів, котрі в разі потреби пояснять дитині необхідне.

Дітям молодшого шкільного віку батьки можуть розповісти самі, а лікарі за потреби доповнять їхню розповідь та пояснять дитині, як її лікуватимуть.

Підліткам про стан здоров’я та особливості ушкоджень у присутності батьків повідомляє лікар та відповідає на їхні запитання.

 

Чому дитині важливо повідомити про стан здоров’я, хворобу, ушкодження, яких вона зазнала?

Вона має розуміти, як її лікуватимуть, які саме процедури на неї очікують, як вгамовувати емоції, де шукати підтримки, а також як усвідомлювати себе повноцінним / повноцінною учасником / цею процесу лікування. Важливо, щоб дитина знала: її люблять, підтримують і оточують люди, які піклуються про неї, і що її настрій і воля мають сприяти одужанню та відновленню.

Як заспокоїти дитину? 

Як сказати про стан її здоров’я?

Це слід зробити якомога швидше, але дозовано, відповідно до віку дитини, щоб інформація її не налякала.

Вік до 1 року

Якщо це можливо за станом дитини, тримайте її на руках. Тілесний контакт дуже важливий. Розмовляйте з дитиною лагідним голосом, наспівуйте. Принесіть із дому знайомі їй речі, наприклад, іграшки чи ковдру. Доторки і запахи можуть теж заспокоїти.

Від 1 до 3 років

Так само втішайте дитину в обіймах. Ваша присутність, улюблена іграшка дитини чи смаколик з дозволу лікарів також заспокоять. Малюкам цього віку вже цікавий вибір, тому дозвольте дитині щось «обирати», наприклад, колір пластиру, стілець, серветку тощо (звісно, якщо є така можливість). Заздалегідь підготуйте дитину до того, що певна процедура може бути болісною. Це навряд чи її заспокоїть і болю також не зменшить, однак може трохи вгамувати страх і тривогу.

Від 3 до 5 років

Щоб допомогти дитині краще зрозуміти процес лікування, дайте їй можливість «дослідити» місце і засоби, якими лікуватимуть. Запитайте у медпресоналу, до чого можна доторкнутися. Часто для втіхи дитини лікарі самі пропонують якусь медичну «забавку». Якщо очікується неприємна та болісна процедура, відволікайте увагу дитини на немедичні предмети (освітлення, картина на стіні, дощ за вікном тощо). Згадайте якусь цікаву історію чи пофантазуйте.

Читання дитячих книжок, герої яких захворіли чи зазнали ушкоджень, але попри все залишаються сміливцями і долають перешкоди з вірними друзями, теж заспокоює, заохочує й навіть сприяє підвищенню самооцінки (я теж сміливий / а, я теж так можу).

Від 6 до 11 років

Діти шкільного віку розуміють, що ліки та лікування допомагають їм одужати. Вони виконують прохання лікаря, але хочуть знати, чого очікувати. У дітей цього віку часто виникає багато запитань, тому будьте готові відповісти на них або шукати відповіді разом. Інформацію важливо надавати узагальнено, дозовано, короткими, однозначними та зрозумілими фразами.

Підлітковий вік

Підлітки сконцентровані на тому, що втрата здоров’я змінює устрій їхнього життя, інколи – зовнішній вигляд і часто – спілкування з однолітками. Підлітки також можуть приховувати свої емоції, щоб захистити від переживань батьків і зайвий раз не засмучувати їх. Поважайте потребу підлітків у незалежності. Цей вік – важливий етап дорослішання, тому вкрай потрібне відкрите спілкування з ними, обмін думками та емоціями, підтримка одне одного та обговорення з вами та іншими близькими дорослими варіантів адаптації до змін. Запитуйте в дитини, що вона знає про вплив ушкоджень на її організм та лікування. Поступово розширюйте відому їй інформацію. Обговорюйте її стан здоров’я та особливості медичних процедур. Складайте разом план дій та мотивуйте до виконання запланованого.

II. Підтримка та допомога дитині

Кожна дитина по-різному реагує на зміни здоров’я. В когось це гнів чи розпач (чому це сталося зі мною?), в когось – занепокоєння через фізичні відмінності, їхній вплив на життя та спілкування з однолітками або іншими членами сім’ї. Через обмеження або втрату змоги виконувати звичні рухи / дії діти на певний час чи назавжди стають залежними від інших. Це занижує їхню самооцінку та породжує страх перед майбутнім. Здолати страх, зберегти самооцінку і впоратися із втратою здоров’я вкрай потрібно у процесі одужання.

Реакції на повідомлення про стан власного здоров’я та ушкодження можуть бути різними. Враховуйте вікові особливості дитини.

Реакції дитини	Дії дорослих
ШОК АБО СТУПОР
Дитина може мовчати, а вам здаватиметься, що вона все зрозуміла та прийняла.	Дітей дошкільного віку слід переключити на якусь дію, наприклад, запропонувати воду або трохи порухатись. У молодших школярів і підлітків запитайте, що вони почули і чи зрозуміли почуте. Вислухайте й витримайте павзу. Переконайтеся,  що вас зрозуміли.

Реакції дитини	Дії дорослих
ЗАПЕРЕЧЕННЯ / ТОРГ
Дитина може запитувати, чому так сталося і чи можна щось змінити, якщо вона буде себе добре поводити,  і чи допоможе їй якесь диво або чарівник.	Дошкільнята спроможні переключатися на гру, і це типова реакція, тому не намагайтеся їх переконувати чи щось їм доводити. Дайте дитині час відволіктися. Можливо, уявний чарівник її дійсно «заспокоїть». Дітям молодшого шкільного віку та підліткам коротко поясніть, що трапилось і як буде далі. Не перевантажуйте інформацією, не тисніть на дитину та не переконуйте її. Скажіть, що в разі потреби завжди відповісте на всі питання, що її цікавлять.
ЗЛІСТЬ
Дитина може проявляти злість стосовно себе, своїх близьких, медичного персоналу. Може опиратися процесу лікування  та реабілітації. Це типова реакція на зміни, втрати, загрозу порушення особистих кордонів. Якщо діти сердяться через те, що вони зазнали, це не означає, що вони недобрі, невиховані чи злі.	Дошкільнят спрямуйте на дію: запропонуйте покричати, потупотіти, пошматувати папір, порозкидати м’які іграшки тощо. Важливо слідкувати за тим, щоб дитина собі не зашкодила. Молодших школярів  і підлітків можна відволікти розмірковуваннями. Попросіть їх завершити розпочате вами речення: «Я злюсь, тому що…»
Реакції дитини	Дії дорослих
	Зважайте на значущість сказаного дитиною. Наприклад, якщо її злить, що вона не зможе танцювати, не кажіть у відповідь:  «Нічого страшного, головне, що ти живий / а». Не сваріть і не карайте дитину за те, що гнівається. Поясніть, що гнів завдає шкоди їй та іншим. Лагідно й упевнено підтримайте дитину. Кажіть, що ви завжди з нею.
ВІДЧАЙ
В усвідомленні змін дитина може плакати аж до істерик, може згадувати, як було, та говорити, як сталося чи буде.	Дошкільнятам можна запропонувати виразити свої емоції щодо змін, які сталися, намалювавши настрій або уявивши себе якоюсь тваринкою. Не підтримуйте розмов про масштабність втрат. Коли дитина говорить: «Усе погано, я більше ніколи не зможу гратися», обговорюйте з нею інші можливості. Називайте ігри, в які вона зможе грати. Спитайте, які ігри знає. Подумайте разом, як їх можна пристосувати до нових умов. Пропонуйте згадати чи придумати нові ігри, в яких, наприклад, не треба стрибати. Спонукайте дитину до фантазій та роздумів, пошуків нових забав.
Реакції дитини	Дії дорослих
	У молодших школярів запитайте, в які ігри їм вдасться грати, та яких правил важливо дотримуватись, щоб собі не нашкодити. Говоріть про нові можливості та обережність через обмеження. Підлітки зазвичай схильні до крайнощів, тому балансуйте. Не зменшуйте й не перебільшуйте їхніх переживань.  Краще обговорюйте їх.  Запитуйте в підлітків, чого вони бояться, що їх понад усе непокоїть, із чим вони можуть впоратися самі, а в чому  потребують допомоги.  Подумайте про ресурси для цього. Говоріть упевнено, що завжди допоможете. Для підлітків характерні прояви дорослості, тому вони можуть стримувати емоції  як ознаку слабкості. Поясніть, що це шкодить і що про емоції слід говорити.

Важливо, щоб дитина була не об’єктом, а суб’єктом медичної допомоги й отримувала відповідну до її віку інформацію про те, що відбувається та відбуватиметься під час лікування та реабілітації. Будь-які переживання є типовою реакцію на ситуацію, в якій дитина опинилася. Для стабілізації психоемоційного стану не стримуйте її емоцій та уникайте фраз «Не плач», «Заспокойся», «Ти ж хлопчик…» тощо.

Є різні способи допомоги своїй дитині.

1. Завжди підтримуйте.

Нагадуйте, що дитина може завжди ділитися з вами своїми думками й почуттями, обговорювати будь-які питання і за потреби говорити з іншими членами сім’ї, вчителями, медпрацівниками тощо.

2. Розмовляйте спокійно та щиро.

Чесність формує довіру. Розкажіть дитині про стан та зміни її здоров’я, і вона довірятиме вам та лікарям. Діти, яким не пояснюють, що й чому відбувається, більш боязкі, а їхні думки та фантазії – про найгірше. Заохочуйте дитину до запитань і уточнюйте своїми запитаннями, чи зрозуміла дитина те, що ви їй говорили.

3. Дозуйте інформацію.

Допоможіть дитині зрозуміти основні факти про стан її здоров’я та про зміни, які з ним пов’язані, про процес лікування та реабілітації. Використовуйте помірні обсяги інформації. Уникайте деталей та зайвих подробиць. Згодом за потреби розповісте більше.

4. Підготуйте дитину до змін.

Незалежно від віку втрата здоров’я суттєво впливає не тільки на життя постраждалої дитини, а й на життя батьків та інших людей з її оточення. Якщо дитина втратила кінцівку (руку, ногу) або можливість тимчасово чи завжди пересуватися без допомоги інших, важливо говорити з нею про зміни та потреби внаслідок цього (користуватися милицями, візком, протезом тощо). Дитину слід навчити гігієнічним процедурам і користуванню необхідними допоміжними пристороями.

5. Обговорюйте разом думки та почуття.

Батьки в силу різних обставин можуть применшувати або ігнорувати зміни здоров’я дитини, намагаючись зосередитись на інших потребах. Підтримуйте постійний контакт з дитиною. Щирі розмови та можливість висловитися допомагають їй подолати страхи. Знайдіть способи відволікання від ситуації, що сталася, наприклад, через малювання, ведення щоденника, нове хобі тощо.

6. Підтримуйте коло спілкування дитини.

Це дуже важливо. Подбайте про те, щоб вона залишалася на зв’язку з друзями та однолітками (смс, чати, відео, дзвінки тощо). Коли дитина буде готова прийняти гостей, друзі зможуть її відвідати.

7. Розкажіть дитині, як інші люди можуть реагувати на зміни в її здоров’ї.

Поговоріть відверто про вірогідні реакції. Навчіть дитину способам ігнорування чи реагування. Скажіть, що завжди готові обговорити те, що її непокоїть, і порадити, як впоратися з певною ситуацією.

8. Навчіть дитину сприймати власну унікальність.

Зосередьтеся на її сильних сторонах. Це зміцнить внутрішній стан дитини та додасть їй упевненості. Нагадайте, що фізично та емоційно усі люди різні, мають свої унікальні особливості та здібності. Бути іншим – нормально. А фізичні відмінності аж ніяк не впливають на міцну дружбу.

 

9. Досліджуйте нові види діяльності.

Допоможіть дитині, на скільки це можливо, зберегти звичний для неї спосіб життя. Багато видів діяльності доведеться змінити, тому досліджуйте нові. Заохочуйте дитину до експериментів. Залучайте до занять за здібностями чи інтересами. Хваліть за зусилля, а не за результат. Наголошуйте на тому, що дитина спроможна зробити. Будьте упевнені, що спільно з дитиною неодмінно знайдете інтереси, про які навіть не здогадувалися.

10. Складіть разом режим дня.

Повернутись до режиму, який був раніше, може бути складно або неможливо. Тож створіть новий режим дня, адже послідовні дії допоможуть зберегти мотивацію до змін і досягнень. Врахуйте в розпорядку дня рекомендовані лікарем фізичні навантаження (вправи) та потреби дитини в улюблених заняттях і спілкуванні, якщо вона хоче підтримувати з кимось контакт. Також неодмінно має бути виділений час для гігієнічних процедур і відпочинку, прийомів їжі та навчання, для бесід або читання тощо.

11. Підготуйте дитину до спілкування з однолітками.

Вони неминуче запитають про те, що сталось, і чому дитина виглядає інакше. Підготуйте разом відповіді на ймовірні запитання. Якщо дитина вчиться в школі або відвідує дитячий садок, поговоріть із керівництвом, педагогами та медичним персоналом про її стан та особливі потреби, а також про необхідність якомога швидшого залучення до спільної діяльності з однолітками.

12. Будьте підтримкою та опорою.

Ви – приклад для наслідування, тому ваше реагування на ситуації та поміч дитині суттєво впливатимуть на її готовність діяти та досягати. Чим позитивніші ви, тим менше тривожності у дитини.

13. Звертайтеся по допомогу до фахівців.

Якщо в дитини виникають проблеми, які тривають довше ніж зазвичай або посилюються з часом, зверніться до психолога медичного / навчального / дитячого закладу.

III. Підтримка та допомога братам і сестрам дитини,  яка зазнала ушкоджень  або втратила здоров’я

Брати та сестри постраждалої дитини також стикаються з багатьма труднощами. Вони можуть сумувати, бути наляканими або розгубленими; виявляти сміливість, приносити користь і водночас відчувати себе самотніми. Вони можуть бути збентеженими, коли інші діти або дорослі звертатимуть увагу на сестру чи брата або говоритимуть про них. А ще вони можуть відчувати провину за те, що здорові й неушкоджені… Також не виключені ревнощі та зміни в поведінці через те, що батьки більшість часу приділяють дитині, що проходить лікування/реабілітацію. Жваві діти деколи стають тихими і замкнутими, гірше навчаються тощо. В декого порушується сон. Батьки мають пильнувати настрій усіх дітей та усіляко сприяти його покращанню.

Це можна зробити за допомогою вказаних далі способів.

1. Слухайте дітей та розмовляйте з ними.

Щодня виділяйте час, хоча б кілька хвилин, щоби побути з ними. Кажіть, що любите їх. Проявляйте свою ніжність. Запитуйте, як вони почуваються. Іноді просто слухайте їх.

2. Тримайте дітей у курсі подій.

Говоріть про втрату здоров’я брата / сестри, про необхідне лікування та відновлення. Якщо можна, відвідуйте хвору дитину разом. Якщо ви далеко від дому, то в будь-який можливий спосіб залишайтеся на зв’язку.

3. Спостерігайте за змінами.

Зважайте, як діти пристосовуються до нових умов. Обговорюйте з ними все, що помітили. Запитуйте про найважливіше для них. Радьтеся, що можете зробити, аби підтримати одне одного.

4. Постарайтеся зберегти все звичне для ваших дітей.

Так само, як і раніше, вони мають бути залучені до шкільних та інших корисних чи цікавих заходів. Якщо потребуватимують додаткової підтримки, а вам на це бракуватиме часу, попросіть допомоги дорослих, яким ваші діти довіряють. Це можуть бути дідусі чи бабусі, сусіди, вчителі або тренери, інші. Більшість людей готові допомогти і відгукуються, якщо їх про це просять. Майте на увазі, що деякі підлітки не хотітимуть, щоб люди за межами сім’ї знали про те, що сталося з братом чи сестрою і що відбувається вдома. Тому про ваше рішення звернутися по допомогу до інших людей обов’язково обговоріть з дитиною та отримайте її згоду на це.

5. Звертайтеся до фахівців.

Якщо у дитини виникають проблеми, що тривають довше ніж зазвичай або які посилюються з часом, звертайтеся до фахівців.

IV. Способи самодопомоги

Щоб допомогти дитині впоратися із ситуацією, дорослі мають подбати про себе.

1. Визнавайте свої почуття та переживання.

Відчувати озлобленість або сум через втрату здоров’я дитини – це природно. У процесі адаптації до змін ви пізнаєте чимало емоцій. Не ігноруйте їх. Не приховуйте. Говоріть про них з іншими або наодинці із собою. До прикладу, це можна зробити через ведення щоденника почуттів. Якщо самостійно впоратися із ситуацією не вдасться – зверніться по допомогу до психолога чи інших фахівців. Оберіть із запропонованих ними спосіб, який вас найбільше влаштує. Все нормалізується тільки-но ви та ваша дитина почнете адаптуватися до нових умов і здобувати перші успіхи. Важливо: не порівнюйте себе з іншими. У кожного свої можливості та особливості подолання проблем.

2. Подбайте про інформаційну гігієну.

Беріть інформацію про ушкодження дитини, її хворобу чи зміни стану здоров’я лише в надійних джерелах. Надавайте перевагу повідомленням лікарів. За можливості скористайтеся додатковими консультаціями. Лише фахівці в змозі об’єктивно відповісти на ваші запитання, розповісти про процеси, що відбуваються в організмі дитини, та рекомендувати вам подальші дії.

3. Піклуйтеся про себе.

Від вашої реакції на те, що вже трапилось, та прийняття того, що буде, може залежати розвиток ситуації. Ви конче потребуєте концентрації та рішучості в діях, а для цього слід подбати й про себе. Не відкладайте своїх потреб. Не накопичуйте тривожності та безсилля. Шукайте допомоги у фахівців, розради в інших членів родини, підтримки в друзів. Це надасть вам наснаги й сил, збільшить ваш особистий ресурс для подолання труднощів.

4. Спілкуйтеся з іншими.

Спілкування допоможе уникнути ізоляції. Важливо бути в контакті з тими, хто вислухає та розрадить. Можна приєднатися до групи підтримки, щоб ділитися своїми переживаннями з людьми, які пройшли через те, що зараз переживаєте ви. Це також навчатиме вас новим стратегіям у доланні труднощів. Спілкування із сім’ями, які переживають подібні події, також може бути корисним.

5. Визначайте цілі.

Спробуйте знайти те, що спонукатиме вас починати кожен день. Ви можете зосередитися на зміні професії, знайти нове хобі або стати волонтером у своїй громаді. Ви також можете визначити пріоритетні і навіть амбітні ціли для своєї дитини і наполегливо рухатися з ними в майбутнє.

6. Звертайтеся по допомогу.

Якщо помічаєте погіршення вашого стану, відчуваєте себе пригніченим / ою та сумним / ою і це триває досить довго, не зволікайте. Зверніться до професійного психолога.

7. Дозволяйте собі хвилини радості.

Ваш психологічний ресурс впливає на якість відновлення вашої дитини. Щоб тримати себе в життєвому тонусі, не блокуйте позитивних емоцій. Дозвольте собі їх проживати. Життя триває. Ви потрібні своїй дитині і собі.

V. Співпраця з медичним персоналом,  що забезпечує лікування та реабілітацію дитини

Вам доведеться впродовж певного періоду постійно контактувати з медперсоналом, задіяним у лікуванні та реабілітації дитини. Ці поради допоможуть вам налагодити ефективну комунікацію з ними.

1. Побудуйте міцне партнерство.

Поважайте медперсонал та його досвід. Взаємодія з фахівцями допоможе вам більше дізнатися про хворобу дитини, процес її лікування та підготовки до процедур; мінімізувати побічні ефекти та успішно здійснювати реабілітацію.

2. Дізнавайтеся більше інформації від лікарів.

Відкрите та чесне спілкування у формі діалогу сприятиме визначенню плану лікування та його варіантів. Заздалегідь готуйте питання, які хочете обговорити з лікарями. Це підвищить імовірність отримання від них обґрунтованих відповідей. Запитувати лікарів – ваше право. Записувати почуте – необхідність. Зрозуміти сказане – потреба. Подбайте про блокнот і ручку. Дізнайтеся, чи є роздатковий матеріал. Уточнюйте незрозуміле. Добре, якщо на медконсультації з вами буде особа, якій ви довіряєте. Вона також може нотувати, ставити запитання та обговорювати разом із вами важливу інформацію.

3. Готуйтеся до кожного відвідування медичного  закладу.

Записуйте питання, які б хотіли обговорити з медперсоналом. Починайте від найбільш актуального. Впорядкуйте всі документи і матеріали з історії хвороби дитини та зберігайте їх в одному місці. Беріть їх на кожну зустріч з лікарями. Домовтеся заздалегідь про можливість за нагальної потреби телефонувати щодо непланової консультації та запису на прийом.

4. Обговорюйте будь-які зміни у стані дитини.

Вчасно повідомляйте про них фахівцям. Дізнайтеся, які медичні проблеми чи потреби є невідкладними, і на що слід звертати першочергову увагу.

5. Будьте на зв’язку з медперсоналом.

Запишіть імена та номери телефонів осіб, залучених до лікування вашої дитини. Узгодьте заздалегідь, кому і коли можете телефонувати. Якщо є можливість, домовтеся про нагальні дзвінки вночі та вихідні дні.

6. Не поспішайте з прийняттям рішень.

Дайте собі час визначитись у засобах лікування взагалі та особливостях хірургічного втручання зокрема. Вагання – типова реакція, коли йдеться про здоров’я вашої дитини, особливо якщо подібна ситуація вперше. Намагайтесь обговорити та обдумати різні варіанти рішень за підтримки лікарів і близьких для вас людей.

Підготовано командою психологів проєкту «Поруч»:

Козловою Анною

Пашко Наталією

Янковець Вікторією